La responsabilidad de hacer abogacía en temas de salud pública

Con motivo de la aparición en medios sociales, recientemente, de una noticia sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer (AZ) a través de un análisis de sangre, conviene hacer una breve reflexión.

En salud pública es muy importante hacer advocacy -construir y transmitir mensajes fuerza acerca de los grandes problemas de salud a población general de manera entendible- es decir, sin alarmar, en positivo, empáticamente y con fundamento científico. Aquí hay que huir de todo lo fake y de las alharacas.
Las enfermedades neurodegenerativas y muy especialmente las demencias, incluyendo el AZ, son devastadoras para quién las sufre, para sus cuidadores y familiares y para la sociedad en su conjunto. El alargamiento de la vida con, en estos casos, poca calidad de vida que se ha conseguido en los países desarrollados para la mayoría de las personas requiere de información veraz. La noticia te lleva a un estudio de Nature Medicine y aunque lo resume razonablemente bien, de lo que estamos hablando de Alzheimer familiar, de herencia dominante, de mal pronóstico, que aparece a edades tempranas pero que no es, afortunadamente, el más prevalente. El trabajo específicamente aborda el estudio de la cadena ligera del neurofilamento (NfL) que es un biomarcador fluido prometedor de la progresión de la enfermedad para varias proteopatías cerebrales. Los autores del Hospital Universitario de Tübingen y de la facultad de medicina de la Universidad de Washington en San Luis, EEUU, aprovecharon las características únicas de la red de Alzheimer de herencia dominante y la tecnología de inmunoensayo ultrasensible para demostrar que los niveles de NfL en el líquido cefalorraquídeo (n = 187) y el suero (n = 405) están correlacionados entre sí y se elevan en las etapas presintomáticas de Enfermedad de Alzheimer familiar. El análisis longitudinal, dentro de la misma persona, de la dinámica de NfL en suero (n = 196) confirmó esta elevación y reveló además que la tasa de cambio de NfL en suero podría discriminar a los portadores de mutación de los portadores de no mutación casi una década antes que los niveles absolutos de NfL en una medición transversal (es decir, 16.2 versus 6.8 años antes del inicio estimado de los síntomas). La tasa de cambio de NfL en suero alcanzó su punto máximo en los participantes que pasaron del estadio presintomático al sintomático y se asoció con adelgazamiento cortical evaluado mediante imágenes de resonancia magnética, y menos depósitos de amiloide-β o metabolismo de la glucosa (evaluado mediante tomografía por emisión de positrones). La NfL sérica fue predictiva tanto para la tasa de adelgazamiento cortical como para los cambios cognitivos evaluados por el examen Mini-Mental State Examination y Logical Memory. Por lo tanto, la dinámica de NfL en el suero predice la progresión de la enfermedad y la neurodegeneración cerebral en las primeras etapas presintomáticas de la enfermedad de Alzheimer familiar, lo que apoya su utilidad potencial como biomarcador clínicamente útil. Estos son los hallazgos, importantes, sin duda.
Sin embargo, en la visita a mi madre el día de la publicación, internada, gran dependiente, con una avanzada demencia senil “tipo Alzheimer”, a su residencia me abordaron algunos de los trabajadores del centro y familiares, preguntándome -pues habían leído la noticia- que consecuencias tenía para muchos de los allí ingresados. Pensaban que ya estaba cercana la curación. Ojalá les dije, pero me temo que sí es una buena noticia para el diagnóstico, para la identificación temprana de daño cerebral, aunque, sin embargo el biomarcador aparece también en otras afecciones neurodegenerativas. Intenté explicarme para reubicar incertidumbre y una cierta ansiedad y, como no, alegría.
Avanzar en detección precoz es muy importante para desarrollar fármacos en fases tempranas, presintomáticas, sin apenas daño cerebral. Pero éstos se nos resisten a pesar de las enormes inversiones que han hecho y hacen compañías biomédicas y gobiernos. Sirva este botón de muestra para ilustrar lo importante que es la preparación de una noticia y hacer una buena abogacía.

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