Datos de vida real (DVR) y macrodatos: su incorporación al proceso de evaluación

La semana pasada tuvimos una interesante Jornada IV Jornada de gestión y evaluación de medicamentos: El futuro de la evaluación: datos de vida real y macrodatos donde se abordó el tema que titula esta entrada. Iremos de lo general a lo particular. Comenzamos, con estas notas a partir de lo aportado por los ponentes, con la visión de responsables de sanidad del Parlamento de la Comunidad de Madrid de distintos partidos políticos, para tener la misión de quién legisla sobre una competencia transferida plenamente y que constituye la principal partida de gasto público y uno de los pilares del Estado del bienestar. Tenemos unos indicadores de salud envidiables, aunque empeorando. Hay una dualizacion institucionalizada (Muface) en nuestro modelo sanitario que hace que la Sanidad tenga un bajo lugar en la agenda política, porque la elite que configura el discurso político tiene privilegios con una cobertura doble que les permite elegir entre el aseguramiento público y el privado. Además, ¿cuántas leyes se han aprobado en los últimos 10 años, las que están vigentes hace cuanto han sido revisadas?

Nuestra sanidad es buena, pero podría ser mucho mejor si estuviera más alta en la agenda política. En nuestros parlamentos, no se encargan informes, no se hacen políticas basadas en la evidencia. Hace falta un cambio de paradigma en la política sanitaria. Dos retos: la gestión de crónicos, que no puede afrontar un gobierno solo, sino con la alineación de todos grupos parlamentarios. Y la suficiencia económica del sistema sanitario. Además, constatan una profunda crisis de datos y de evaluación. Hay un decalaje entre los datos científicos y los datos políticos. Es fundamental hablar de transparencia. Sobre la ley de profesionalización sanitaria de la Comunidad de Madrid hay miedo de que la política deje andar por libre a los profesionales, gestores, etc. Estamos acostumbrados a una politización extrema de nuestro sistema sanitario. Un 70% de directivos SEDISA dicen que su continuidad depende más su puesto de su color político que de su conocimiento de la gestión. Si queremos tener una sanidad digna hay que mantener un cierto nivel de gasto público que esté en torno al 7%. Tenemos un sistema poco permeable a innovaciones.

Entramos en los niveles meso y micro. Desde el Servicio Aragonés de Salud se presentó el cuadro de mando de diabetes, que con una herramienta de business intelligence, mide el seguimiento del paciente diabético a partir de la extracción de datos de la historia clínica. Sus resultados sirven para chequear si se sigue el plan de seguimiento del paciente.

En el Catsalut pretende analizar los porqués en las diferencias de uso de recursos farmacológicos, intenta homogeneizar la media para tratar a los pacientes con más equidad. Se señala como reto, unos sistemas de información sistemas más usables y homogéneos, disponer de datos estructurados que se puedan capturar en historia clínica unificada, que no haya que pedir aclaraciones a los clínicos.

Desde la Comunidad de Madrid se presentó la herramienta RUA-VHC (hepatitis C) y desde Navarra el desarrollo del proyecto BIFAP con información que proviene de médicos de familia y de pediatras. Les sirve para la planificación, evaluación y gestión del medicamento.

Se estima que los macrodatos y los DVR datos han venido para quedarse, pero todavía es un reto. No es registrar por registrar. En temas de salud, tiene que haber un equipo de ingenieros, estadísticos, epidemiólogos, científicos de datos, pero hay temas que preocupan. De quien son, y como se crean (registros estructurados, lenguaje natural …).

Sobre el cambio tecnológico y la modernización de la administración pública sanitaria se preguntaba qué es antes, el huevo o la gallina. Administración somos todos. Tener 17 SNS es una bendición. Debemos copiarnos unos de otros en las cosas buenas que hacemos. Hay que innovar en la comunicación. No se comunica bien: hay una brecha entre lo que hace la administración y lo que los profesionales se piensan que hace. Y sí, administración somos todos, pero con distintas capacidades. Los registros no pueden estar basados en la incorporación ad hoc por parte de un clínico. Hay que conseguir que a partir del repositorio de datos clínicos se puedan exportar datos que formen un registro. Hay preocupación en que la cantidad de datos no puedan ser convertidos en información y luego en conocimiento y de allí a la inteligencia o sabiduría. Para que los clínicos se sientan identificados con temas de gestión, tienen que tener acceso a determinada información y no sólo que se les diga “tienes que gastar menos”. Compartir información y compararse, mejora la gestión. Los macrodatos generarán más seguridad, detectarán precozmente casos de riesgo, etc. Hace falta mayor transparencia, pero la información que se haga pública debe ser fácilmente digerible y ante resultados peores en un centro frente a otro, se debe exigir a la administración que lo resuelva, nunca que lo oculte.

Muy posiblemente la equidad está sobrevalorada, es una utopía. Suele ser aducida por los clínicos, como los gestores aducimos la variabilidad, como un arma arrojadiza. Y ambas cosas son casi imposibles de evitar. Mientras no haya un pacto de país sobre lo que se financia o lo que no, y en qué condiciones, se seguirá utilizando esto como arma arrojadiza. No puede ser que el clínico se enfrente al paciente y le diga que no puede financiarle un medicamento, hay que quitarle esa responsabilidad.

El cambio en la modernización administración empieza por la profesionalización de la función directiva y su despolitización. Hay que insistir también en el modelo retributivo de nuestros profesionales sanitarios, el que tenemos es escasamente estimulante. Y, hay que ir incorporando nuevos roles. Incorporación de tecnólogos trabajando con los clínicos, especialización de enfermería, biólogos en el hospital y más psicólogos en la atención primaria, etc. Los profesionales tienen que intervenir en los cambios profundos que requieren los hospitales.

Por último, se abordó el tema “Salud y medios sociales”. El medico en y con las redes sociales ha de ser prudente. Se ha de tener máxima cautela en las publicaciones en pro de la confidencialidad. En las redes, las narrativas más potentes son de miedo y de peligro, de cotilleo, o ficciones. ¿Cómo ser influencer?: hay que conectar con la gente, seguirla, crear estructura, red. Después, infectar esa red con ideas. A continuación, adherencia. Y después, sostenibilidad. Es importante, identificar los clientes. Ver oportunidades para conectar con ellos. Contar con los profesionales para conseguirlo. La autoridad de la veracidad de la información online recae en el profesional sanitario, en la bata blanca. No se trata de lanzar información en redes, sino que hay que pensar, sentir, y luego actuar. Hay que profesionalizar la labor del sanitario en las redes sociales. La opinión general de las redes sociales influye en la toma de decisiones.

Precisamos de la implicación masiva de pacientes para gestionar su propia salud con una búsqueda de más y mejor información. ¿Cómo se está reduciendo la brecha digital?. Los que están escuchando a los pacientes son los profesionales de los datos (Google, Facebook, Twietter, Amazon, etc) y no el sistema sanitario. El valor de las redes sociales es que nos permite saber cómo se vive la enfermedad en sociedad. Especial valor en las alteraciones de la esfera de la salud mental. El escenario ha cambiado, los pacientes son más proactivos. Los profesionales sanitarios tenemos que ver las oportunidades que ello nos reporta.

En resumen, la digitalización del sector es un tsunami tecnológico. Si vas a mercados más privados como en los EEUU americano, o países en vías de desarrollo, la realidad es otra. La salud digital significa acceso para la mayoría de la población. La telemedicina es una oportunidad para la gestión remota de la cronicidad. La gestión de salud poblacional puede despegar con el uso de los macrodatos y de los DVR, gracias a modelos predictivos y algoritmos. Además, las herramientas de bienestar conectado inauguran una nueva categoría de auto cuidado a no perder de vista.

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